高知県とウサギとわたし

~ペットホスピスをつくります~

世界にはばたけ!115cmの小さな天使 「後藤仁美」 を刮目せよ

5月8日(日)に参加した、東京レインボープライド2016。

ここに参加した人は、出会ったかもしれない。115cmの小さな天使に。

 

https://www.instagram.com/p/BFI4kKrF0kS/

天使の散歩、まだしてるの。byうり

 

■彼女の名前は「後藤仁美」。 イラストレーターであり、デザイナー。

初めて彼女と出会ったのは、昨年6月、グリーンバードというゆるくゴミ拾いをするNPOで、ウサギのうりちゃんと参加したときだった。

 

このNPOには、さまざまな方がさまざま目的でゴミ拾いに参加をする。ゴミ拾いと言っても、周りの方とお話ししながらするので、「お話ついでに拾うか~」というゆるい感覚で、無理なく続けられることが魅力だ。

 

小さなお子さまも楽しくゴミ拾いをする中で、ちいさな彼女がこつこつとゴミを拾っていた。

 

「あれ、なんだかとってもちいさなお洒落さんがいる。デザイナーさんかな?」

 

ゴミ拾いの最後、みんなで集まっているとき、彼女は自分の個展の話を始めた。

 

 

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「わわ、なんて綺麗な色遣いをする子なんだろう…やっぱり芸術系の人か」

 

と、いただいたポストカードを眺めていた。

 

 

 

「ウサギさん、触っていいですか?」と、ちいさな彼女は声を掛けてきてくれた。

 

「もちろん、どうぞ:)」と、うりちゃんを彼女に渡した。

 

 

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破壊的に可愛い。

 

そう、うりちゃんは、2歳くらいのお子さまに抱いていただけるサイズ。ウサギの中でもかなり小さめであり、抱っこできるように厳しく育てた。(うりちゃんも自分の仕事をわかっています)

 

彼女がうりちゃんを抱くと、サイズ感がしっくり、ぴったり。な、な、なんだこれはぁぁぁあああ…!と、写真を撮りながら1人きゅんきゅんしてしまい、その勢いでFacebookで連絡をとり、初めて彼女が「後藤仁美」という名前であることを知った。


■「後藤仁美」はどうして115cmのミニマム女子なのか

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彼女は難病指定されている「軟骨無形成症」。およそ2万出生に一人の割合で発生する。日本には約6000人の患者がいると推定される。

 

内軟骨性骨化の異常により長管骨の成長障害をきたす疾患。長管骨の長径成長が障害されるため四肢短縮型低身長を呈する。

内軟骨性骨化の異常により長管骨の成長障害をきたす疾患。長管骨の長径成長が障害されるため四肢短縮型低身長を呈する。

成人身長は120-130cmと低い。特に手足が短く座高は比較的保たれる。大きな頭蓋、鞍鼻、三尖手、O脚、肘関節の伸展制限などを特徴とする。乳児期に運動発達の遅延はあるが知能は正常である。X線所見として長管骨の短縮、骨幹端の杯状変形、小さな骨盤、水平の臼蓋、小さな坐骨切痕、椎弓根間距離の狭小化、骨年齢の遅延などを認める。

本質的な治療はない。低身長に対しては成長ホルモン皮下注射や創外固定を用いた四肢延長術などが行われている。脊柱管狭窄症に対しては椎弓形成術や固定術が行われる。

難病情報センター | 整形外科疾患分野 軟骨無形成症(平成23年度) 

 

その中でも、彼女はとても重い症状だったそうだ。

 

・体のこと

私は生まれてからずっと自分を病気と思ったことがありません。

先天性の「軟骨無形成症」という病名を
ちゃんと知ったのも大人になってからです。

大人になり、つくしの会に参加するまで
ミニマムな人とお話したこともありませんでした。
なので、病気という部分に関しては抵抗があります

これは私の場合ですが、
この体のことで病院にかかった事がないので実感がないのです。
母にそう思っていることを言ったら、
「ちびたは、生まれたときは軟骨の子の中でも最も重い症状だったよ」
と言っていてびっくりしました。
赤ちゃんの頃は大変だったみたいです。
そこから元気に生きて来れたことは、
支えてくれたまわりの環境のおかげです。

 

彼女は「病気とは知ってましたが、病名は知りませんでした。あと、とても重い症状は生まれたときだけです。」と話してくれた。


■「後藤仁美」には夢がある

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この投稿は、2014年4月の投稿だ。

 

・夢のこと

わたしは幼い頃からオシャレが好きで、
自分のお洋服は自分で選んで着ていました。
そして成長するにつれて、子供ながらに
この体型でオシャレをする難しさがわかってきました。
そう思い始めてから、将来は
幼い頃からの夢の「イラストレーター」に加えて
「自分や同じ体型の人に合うファッションブランドを作る」
と決めました。

現在イラストを描くお仕事をしていて、
ブランドも確実に前進しています。
まだまだ未熟でひとりでは何もできないけど、
協力してくださっているみなさんに感謝しつつ
夢の実現を目指したいです。

 

 

そして、彼女は着実に夢を叶えつつある。

 

▶「Chibii's」 ~軟骨無形成症の人へのオシャレ靴~

 

▶2015年、東京コレクションにて「tenbo」のモデルとしてランウェイを歩いた

 

▶「Co-Co Life」のモデルをした

 

▶エコプロダクツ2015で公演をした

後藤仁美 セミナー「身長115cmの生き方 ~未来につながるエシカル~」

 

▶日本ではじめてのLGBTのための、服のお直しサービス「マダムM」に関わっている

https://www.instagram.com/p/BFI25syF0g3/

 

 

彼女は、その115cmのちいさな身体で、おおきなおおきな夢を持っている。彼女のその夢と真摯なる姿勢は、関わる多くの人の共感を呼び、その天使の羽で近いうちに世界にはばたくだろう。

 

 

https://www.instagram.com/p/_LnIx8l0rB/

 

わたしは、彼女と関われたことに感謝をしている。世界にはばたく彼女を、これからもウサギのうりちゃんとともにそっと応援するつもりだ。

 

■「後藤仁美」についてもっと知りたい人は

彼女の自己紹介絵本があるので、それを見たいただいたり、「メールアドレス : music_dr_1103★yahoo.co.jp (★を@に変えてくださいね)」や 「Instagram : chibita_115 」で連絡してみてくださいね!

 

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